Soins à domicile : Le relais 4 x 100 galères

Le chiffre du jour : 54% des soignants estiment que sans l’implication des proches aidants, leurs patients fragiles devraient être placés en établissement.

Derrière les volontés politiques, ce chiffre issu de notre étude réalisée en janvier 2025 auprès de 640 professionnels de santé du panel B3SantéPro*, met en lumière la difficile mise en œuvre du virage domiciliaire et la nécessité de réinventer les modalités d’accompagnement.

Un virage domiciliaire au frein à main

Dans un contexte où la majorité des Français exprime le souhait de vivre leurs derniers jours à domicile, les politiques publiques ne semblent pas suffisamment outillées pour répondre à cette demande. Si le recours au domicile est plébiscité, la réalité de son accompagnement est bien plus complexe.

A titre d'exemple, selon le rapport de la Cour des Comptes sur les soins à domicile de janvier 2022, la France compte seulement 2 125 structures de soins infirmiers à domicile, capables de prendre en charge environ 126 600 bénéficiaires. Cela correspond à une couverture très limitée : 20 places pour 1 000 personnes de 75 ans et plus, contre 102 places en Ehpad pour 1000. Par conséquent, une grande partie de la prise en charge repose sur les épaules des familles, lorsque celles-ci existent et peuvent, voire veulent, assumer cette responsabilité. 

Un investissement aléatoire des proches

Le rôle des proches aidants est une composante essentielle du dispositif de soins à domicile, mais leur engagement est hétérogène et semé d’embûches. Les témoignages des soignants* mettent en lumière plusieurs obstacles majeurs :

• Désengagement ou épuisement : "Manque d'implication de certains, trop d'autres fois", témoigne un kinésithérapeute. Ce déséquilibre nuit à la prise en charge des patients.

• Conflits familiaux : La gestion des soins entre les membres de la famille peut se heurter à des conflits de valeurs ou de décisions. "Des décisions contradictoires entre la fratrie, par exemple, pour accepter des traitements médicaux", témoigne un pharmacien. Des discordes qui entrainent confusion et inefficacité.

• Déni de la maladie : Une infirmière évoque les conséquences désastreuses lorsque des proches, refusant la maladie de leur parent, prennent des décisions qui vont à l’encontre des recommandations médicales. L'arrêt du suivi ou de la médication sont entre autres pointés du doigt.

• Surcharge émotionnelle des aidants : "Attentes irréalistes, tensions, épuisement…", liste un gériatre. Une pression qui fragilise l’efficacité de l’accompagnement, notamment lorsqu'elle est associée à des responsabilités multiples (travail, enfants, déplacements, soutien apporté à d'autres proches vulnérables). 

  
  

Ainsi, entre les attentes des soignants, les limitations des proches et les déséquilibres familiaux, le soutien apporté à domicile n’est pas toujours à la hauteur des besoins des patients.

Repenser la configuration d’aide avec des concepts et des outils adaptés

Les pouvoirs publics et les organisations de santé ont pris conscience du rôle-clé des aidants et leur consacrent de nombreuses aides, innovations et services. Étude après étude, leur niveau d’épuisement ne s’émousse pourtant pas et le non-recours aux aides est considérable. Ces politiques achoppent sur la représentation de l’aidant qui les sous-tend. Hiérarchiser les besoins et les irritants ne suffit pas. Comprendre les dynamiques relationnelles mouvantes et ambivalentes au sein de l’entourage des proches, saisir les moteurs de l’engagement et les aspirations réciproques est selon nous le socle sur lequel doit s’appuyer toute offre destinée aux aidants.

C’est cette approche qui anime la conception de l'application Tamalou et nos ateliers destinés à favoriser la créativité et le changement de regard des décideurs impliqués dans la santé des aidants et le virage domiciliaire.

Diouldé Chartier-Beffa x Paul Cariou

*Enquête menée en janvier 2025, auprès de 640 professionnels de santé inscrits au panel B3SantéPro dont : 278 médecins, 241 paramédicaux et 121 pharmaciens.

Contactez nous pour obtenir les résultats détaillés de l’enquête.

🎨 Arrangement en gris et noir n° 1, James Abbott McNeill Whistler